Samorzecznictwo

English version of this article

Dlaczego samorzecznictwo oparte na badaniach naukowych nad autyzmem jest najlepszym sposobem na pozytywne zmiany

Od powstania Autystowo stara się zapewnić najbardziej rzetelne i bazujące na nauce informacje o autyzmie. Wszystko, co publikujemy, jest wybrane, zestawione i napisane przez osoby autystyczne. Autystowo nie jest jedynym portalem samorzecznictwa w Polsce. Jednakże, rozwinęliśmy wyjątkowe nastawienie na recenzowane badania naukowe nad autyzmem w pryzmacie samorzecznictwa. To nie jest typowe podejście, jako że badania naukowe nad autyzmem obfitują w problemy, a narzędzia diagnostyczne pozostają stronnicze. W rezultacie, informacje o autyzmie pochodzące od autystów skupiają się na osobistych relacjach autystów. W tym artykule wyjaśnię jakie są realne problemy z badaniami naukowymi nad autyzmem i dlaczego, mimo tych problemów, nasze podejście może przyczynić się do polepszenia bytu osób autystycznych poprzez pozytywne zmiany w tych badaniach.

Co jest nie tak z badaniami naukowymi nad autyzmem?

Pierwszym szerszym problemem jest temat prac badawczych. Większość badań nad autyzmem szuka przyczyn genetycznych (Pellicano 2020). To przyczynia się do utrzymania medycznego modelu niepełnosprawności, który skupia się na deficytach w autyzmie i prezentuje go jako coś poza normą, co musi zostać naprawione lub uleczone (Pellicano&Den Hauting 2022). Często autyści, którzy biorą udział w tych badaniach czują się jak ‘szczury laboratoryjne’ (den Houting, J. et al. 2021; Cascio et al 2020). Z tego powodu, jak również dlatego, że społeczeństwo jest ogólnie uprzedzone, wyniki tych badań są wykorzystywane by potęgować dyskryminacje autystów poprzez napędzanie strachu przed ‘rozwinięciem autyzmu’. Na przykład to badanie nad korelacja między czasem spędzonym przed ekranem a ‘rozwinięciem cech autystycznych’ pojawia się często w mediach społecznościowych w następującym kontekście:

Drugim problememem jest sposob prowadzenia badań. Wiele z nich polega na sprawozdaniu rodziców, co oznacza, że opierają się na subiektywnej opinii zewnętrznej osób neurotypowych. Ponadto większość badań nie bierze pod uwagę różnorodności w grupie statystycznej, na przykład dotyczącej ekspresji płciowej, a to jest wysoce problematyczne zwłaszcza, że kobiety są od lat marginalizowane w badaniach nad autyzmem (Rynkiewicz et al 2019), a ponadto wśród autystów jest też więcej osób transpłciowych i niebinarnych niż wśród ogółu społeczeństwa (Sala et al 2020), jednak niewiele badań stara się wziąć pod uwagę tę różnorodność (Lisback et al 2021).

W końcu większość badań ignoruje preferencje osób autystycznych co do używania poprawnych zwrotów, czy też odrzucenia przez autystów nazewnictwa związanego z poziomem funkcjonowania (tzw. wysoko lub nisko funkcjonujący autyści)  (Pellicano&Den Hauting 2022), choć problem językowy może wydawać się trywialny, jednak jest on nad wyraz ważny, ponieważ wzbudza brak zaufania do badań naukowych wśród społeczności autystycznej.

Pomimo znacznego wzrostu w dotacjach na badania nad autyzmem, te dwa główne problemy przyczyniają się  też do braku badań nad tematami które mogą nieść realną korzyść dla autystów (Pellicano&Den Hauting 2022). Mówimy o tym na przykład w naszym odcinku podcastu o dodatkowych kryteriach diagnostycznych, gdzie wspominam, że brakuje nam badań nad hiperempatia, mimo, że wielu autystów mówi otwarcie o takim odczuwaniu. To oczywiście bierze się ze wspomnianego skupiania się nad deficytami, czyli w tym przypadku nad obniżona empatia (ibid.)

Dlaczego więc w ogóle zawracamy sobie głowę badaniami naukowymi?

Naturalnym pytaniem w tym momencie jest po co w ogóle w takim razie zawracać sobie głowę badaniami, skoro w dzisiejszych czasach społeczność autystyczna porozumiewa się online i jest znakomitym źródłem informacji. Są dwa powody:

Po pierwsze, ogólnie rzecz biorąc, rygorystyczna metoda naukowa to najlepsze co ludzkość wynalazła by dotrzeć do jak najbardziej obiektywnych faktów. Metoda naukowa jest pluralistyczna, metodyczna i podlega obserwacji oraz krytyce (Gonzales 2020). W świetle tego co już zostało powiedziane, wszelkie obiekcje w stosunku do badań nad autyzmem są oczywiście zrozumiałe, zwłaszcza, jeśli weźmiemy pod uwagę ogólne problemy z etyka badań biomedycznych (Brown 2010). Tym niemniej, nauka po prostu działa (Gimbel 2010). Społeczności online i media społecznościowe mogą być wspaniałym wsparciem dla osób neuroatypowych, jednak brak tego naukowego rygoru może prowadzić do błędnych rezultatów. Na przykład niedawno opublikowane badanie o popularnych na TikToku filmikach o ADHD pokazało, że informacje w nich zawarte są zwodnicze (Yeung & Abi-Jaoude 2022).

Po drugie, badania naukowe determinują i określają naszą egzystencję na wiele sposobów. Wytyczne i klasyfikacje diagnostyczne takie jak DSM (Black 2014) i ICD opierają się na najnowszym rozwoju w badaniach. Ponadto każdy specjalista taki jak neurolog, psychiatra czy terapeuta bazuje swoją praktykę na opublikowanych, recenzowanych źródłach naukowych.

Z tych powodów celem powinna być reforma podejścia badaczy do badań nad autyzmem, a nie całkowite odrzucenie badań naukowych.

Co możemy zrobić w tej kwestii?

Nie zdziwi nikogo, że  walka o realną zmianę leży  w gestii społeczności autystycznej. To właśnie aktywiści autystyczni sa od lat autorami pozytywnych zmian. Zapoczątkowała to zmiana z medycznego na społeczny model niepełnosprawności oraz wprowadzenia pojęcia neuroróżnorodności (Pellicano&Den Hauting 2022). 

Naciski ze strony społeczności autystów, zjednoczonej i połączonej dzięki mediom społecznościowym już przyniosły rezultaty. Przez długi czas autyści mówili o badaniach nad kosztem maskowania się zwanym ‘wypaleniem autystycznym’ . Dzięki temu, wstępne badania zostały przeprowadzone przez naukowców (Raymaker 2020), i w końcu dobre publikacje na ten temat ukazały się w ostatnich latach (zobacz Higgins et al 2021; Raymaker et al 2020). Rośnie także liczba naukowców którzy sami są w spektrum autyzmu. Wielu z nich, tak jak Jac Den Hauting Czy Dr Joanna Ławicka rozpoczęli swoją karierę badawczą z powodu własnej diagnozy (zobacz ich poszczególne TED Talks).

Jak działa Autystowo

Sloganem Autystowa jest „Autyzm: naukowo i rzeczowo”. Jak wspomniane wyżej, jesteśmy nastawieni na przekazywanie informacji z naukowych badań nad autyzmem, widzianych przez pryzmat życia  i doświadczeń autystów. W naszym podcaście i artykułach, jasno rozróżniamy między źródłami naukowymi i prywatnymi subiektywnymi doświadczeniami autystów. Każda publikacja posiada listę referencji. Zawsze podkreślamy też gdzie te badania mają braki lub niedociągnięcia, np. jak w przypadku badań nad empatią. Rozumiemy potrzeby inkluzji, dlatego publikujemy w różnych formatach. Na stronie znajdziecie również słowniczek zwrotów, skrótów i słów, które często pojawiają się w badaniach i dyskusjach, a mogą być nieznane szerszej publiczności.

Zdecydowałyśmy się publikować po polsku mimo, że obie jesteśmy bilingwalne. Z powodu transformacji gospodarczo-politycznej podejście do autyzmu i diagnostyka są w Polsce ciągle w tyle, na przykład dalej nie wprowadzono u nas ICD-11, które likwiduje diagnozę Zespołu Aspergera.  Zdajemy sobie także sprawę, że dostęp do badań naukowych jest ograniczony przez cenę (Berlatsky 2014), jak również barierę językową. Dodatkowo, w Polsce mamy wysoką liczbę antyszczepionkowców (Pempel 2022), którzy dalej uważają, że szczepionki powodują autyzm, oraz że autyzm można wyleczyć dietą czy odtruciem. 

Pierwsza grupa

Autystowo jest stworzone dla dwóch głównych grup. Cele dla każdej z nich są nieco inne. Pierwsza są autyści z lub bez diagnozy, jak również ich rodzice czy osoby bliskie. Mamy nadzieję zapewnić szeroką, wiarygodną wiedzę na temat autyzmu, która zaowocuje pozytywnymi zmianami.

Kryteria diagnostyczne różnią się między sobą, ponieważ każdy region używa innego podręcznika diagnostycznego. Dlatego Autystowo zawsze prezentuje informacje bazowane na zarówno DSM5 jak i ICD-10. Dodatkowo, kryteria diagnostyczne są w dalszym ciągu wąskie i często brakuje im inkluzywności (Lockwood et al 2021). Wiele kobiet jest diagnozowana późno w życiu lub błędnie zdiagnozowana z innymi przypadłościami (Rynkiewicz et al; Pellicano et al 2020).

Z własnej obecności wśród społeczności autystycznej zauważamy, że jest też duży problem z syndromem oszusta. W skrócie, chcemy byście mogli lepiej ocenić, czy wy lub wasze dziecko potrzebuje diagnozy autyzmu. To także dotyczy wielu dorosłych, którzy na forach pytają, czy ‘jest w ogóle jakiś sens diagnozować się w tym wieku’. Trzeba wziąć pod uwagę, że nawet, jeśli nie ma to większego znaczenia osobiście dla danej osoby na tym etapie życia, taka diagnoza będzie miała wpływ na statystyki i badania dotyczące autyzmu, co może pomóc innym w przyszłości (Lisback et al 2021). 

Każda diagnoza może pomóc nam poszerzyć wiedzę o autyzmie. Jeśli już macie diagnozę, Autystowo zapewnia rzetelną wiedzę o wszystkich symptomach i zjawiskach towarzyszących autyzmowi, o których wasz lekarz lub terapeuta może was nie poinformować. To pomoże wam bronić waszych interesów w miejscu pracy, nauki czy placówkach medycznych. Samoświadomość pomaga też pracować nad własnymi zinternalizowanymi uprzedzeniami (Higgins et al 2021). W końcu nasza prezentacja i interpretacja badań pozwoli wam odnaleźć się w sytuacjach, gdy ktoś powołuje się na te badania źle je interpretując lub wyciągając je z kontekstu, jak na przykład gdy słyszymy, że „autyści są pozbawieni empatii”.

Druga grupa

Druga grupa, na którą chcemy wpłynąć, to badacze i osoby pracujące z pacjentami autystycznymi. Personel medyczny np. terapeuci czy lekarze, musi polegać na recenzowanych badaniach naukowych. Dlatego, pokazanie tych badań przez pryzmat potrzeb autystów może pomóc im poszerzyć wiedzę by lepiej służyć swoim pacjentom. Mamy też nadzieje, że świadomość tych problemów powoduje, że personel medyczny włączy się w naciskanie na zmianę w sposobie prowadzenia i tematach badań nad autyzmem.

Co więcej, wielu studentów psychologii i pokrewnych nauk często kontaktuje się ze społecznością autystyczną w celu wzięcia udziału w ankietach do ich prac magisterskich. Często tym ankietom i pracom brakuje inkluzywności, bo studenci bazują je na mało inkluzywnych badaniach. Zrozumiałym jest, że ci studenci często tkwią skomplikowanej sytuacji, między opieraniem się na istniejących badaniach, podejściu uczelni wyższych do prac na studiach, nieszczęsnym podejściem ‘żeby zdać’, i ogólnym brakiem przejrzystości w metodologii naukowej  (Crotty 1998). Nasze podejście do kluczowych zagadnień autyzmu zapewnia sposób na odwoływanie się do tych badań, jednocześnie zapewniając szacunek dla społeczności autystycznej. Publiczny dostęp do zawartości naszej strony gwarantuje możliwość wysyłania linkow wraz z bibliografią.

Ostatni punkt to angażowanie się w dialog z samymi badaczami i naukowcami. Tradycyjny format czasopism naukowych wywodzi się z czasów przed internetem. Nowoczesna technologia pozwala na współpracę nad publikacjami akademickim (Fitzpatrick 2011), w których artykuły mogą mieć publicznie dostępny zarys. Będzie on podlegał komentarzom, obserwacjom i konstruktywnej krytyce. Na razie nie ma szerokich prób demokratyzacji i pluralizacji piśmiennictwa akademickiego o jakie postuluje Fitzpatrick. Tym niemniej, jak zwraca uwagę Watermeyer (2011), zaangażowanie społeczne jest kluczowe dla wartości badań naukowych:

‘Dialog jako proces zaangażowania społecznego jest prawdopodobnie najbardziej skutecznym sposobem by wywrzeć realny wpływ na badania i testy.’

(Watermeyer 2011 pp. 121)

Po co się angażujemy?

Zatem jako „kluczowi interesariusze” (ibid.), my, samorzecznicy autystyczni rozpoczęliśmy angażowanie się w badania naukowe, a podobne próby nawiązania dialogu pojawiają się w wielu miejscach (na przykład na samorzeczniczej stronie „Neuroatypowe”). Trzeba wziąć pod uwagę, że mimo rosnącej liczby autystycznych naukowców, większość pracująca nad badaniami jest neurotypowa, dlatego musimy próbować przekonać tę neurotypową większość do naszej perspektywy. Badania Pickard et al (2022) pokazały, że naukowcy są zainteresowani stworzeniem partycypacyjnego modelu badań nad autyzmem i postrzegają dialog ze społecznością autystyczna jako kluczowy do osiągnięcia tego celu. Niestety boją się napiętej sytuacji i z tego powodu w Autystowie nigdy nie odrzucamy kompletnie recenzowanych publikacji. Wolimy pokazać problemy, błędy i sposoby na lepsze podejście do tematu co, mamy nadzieję, zaowocuje kooperatywnym podejściem do badań, włączającym autystyczny punkt widzenia i samorzecznikow (Cascio et al 2020). Z kolei większa inkluzywność w badaniach powinna prowadzić do zmniejszenia sceptycyzmu wśród społeczności autystycznej.

W przyszłość

My także mamy ograniczone zaufanie do publikacji o autyźmie. Badania naukowe rutynowo skupiają się na deficytach poprzez medyczny model niepełnosprawności. Musimy honorować te obawy i uzasadnione skargi tym bardziej, jako samorzecznicy autystyczni, uważamy, że w celu budowania dialogu, na którym będzie bazować partycypacyjny model badań należy angażować się w badania naukowe i zaoferować sposób na mediacje pomiędzy aktualnym podejściem i stanem rzeczy oraz prośbami i życzeniami społeczności. Jak dotąd skupiamy się na podsumowaniu, przekazywaniu i konstruktywnej krytyce badań naukowych. Widzimy wsparcie społeczności autystycznej. Gdzie nas to zaprowadzi nie wiemy, podejście i zawartość tej strony bez wątpienia będą ewoluować. Powiedzcie, co o tym myślicie w komentarzach. 

Źródła:

Berlatsky (2014) Why Isn’t Academic Research Free to Everyone? – A conversation with Martin Paul Eve The Atlantic Technology: https://www.theatlantic.com/technology/archive/2014/11/why-isnt-academic-research-free-to-everyone/382917/ ACCESSED 17 APRIL 2022
Black, Donald W., and Jon E. Grant. (2014)DSM-5® Guidebook : The Essential Companion to the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition, American Psychiatric Publishing. ProQuest Ebook Central
Brown, J. R. (2010) ‘ One-Shot science’ in Radder, H (ed.) 2010, The Commodification of Academic Research : Science and the Modern University, University of Pittsburgh Press, Available from: ProQuest Ebook Central. [10 April 2022].
Cage, E., Troxell-Whitman, Z. (2019) Understanding the Reasons, Contexts and Costs of Camouflaging for Autistic Adults. J Autism Dev Disord 49, 1899–1911 (2019). https://doi.org/10.1007/s10803-018-03878-x
Cascio, M. A., Weiss, J. A. and Racine, E. (2020) ‘Person-oriented ethics for autism research: Creating best practices through engagement with autism and autistic communities’, Autism, 24(7), pp. 1676–1690. doi: 10.1177/1362361320918763.
Crotty, M. (1998) Introduction: The Research Process. In, The foundations of social research : meaning and perspective in the research process. London: Sage
den Houting, J. et al. (2021) ‘‘I’m not just a guinea pig’: Academic and community perceptions of participatory autism research’, Autism, 25(1), pp. 148–163. doi: 10.1177/1362361320951696.
Fitzpatrick, K. (2011). The Digital Future of Authorship: Rethinking Originality. Culture Machine, 12.
Gimbel, S. (2011) Exploring the Scientific Method: Cases and Questions, University of Chicago Press
Gonzales, W. J. (2020)  ‘Levels of Reality, Complexity, and Approaches to Scientific Method’ in Editors: Gonzalez, W. J.  (2020) Methodological Prospects for Scientific Research From Pragmatism to Pluralism 
Higgins, J. M. et al. (2021) ‘Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout’, Autism, 25(8), pp. 2356–2369. doi: 10.1177/13623613211019858.
Libsack, E.J., Keenan, E.G., Freden, C.E. et al. (2021) A Systematic Review of Passing as Non-autistic in Autism Spectrum Disorder. Clin Child Fam Psychol Rev 24, 783–812 . https://doi.org/10.1007/s10567-021-00365-1
Lockwood Estrin, G., Milner, V., Spain, D. et al. (2021). Barriers to Autism Spectrum Disorder Diagnosis for Young Women and Girls: a Systematic Review. Rev J Autism Dev Disord 8, 454–470 https://doi.org/10.1007/s40489-020-00225-8
Pellicano E, Lawson W, Hall G, et al (2020) Documenting the untold histories of late-diagnosed autistic adults: a qualitative study protocol using oral history methodologyBMJ Open 2020;10:e037968. doi: 10.1136/bmjopen-2020-037968
Pellicano E. (2020). Commentary: Broadening the research remit of participatory methods in autism science – a commentary on Happé and Frith (2020). Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, 61(3), 233–235. https://doi.org/10.1111/jcpp.13212
Pellicano, E & den Houting, J 2022, 'Annual Research Review: shifting from ‘normal science’ to neurodiversity in autism science’, Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, vol. 63, no. 4, pp. 381–396. https://doi.org/10.1111/jcpp.13534
Pempel, K (2022) In Vaccine-shy Poland COVID deaths top 100 000 https://www.reuters.com/business/healthcare-pharmaceuticals/polands-total-covid-19-death-toll-passes-100000-2022-01-11/
Pickard, H. et al. (2022) ‘Participatory autism research: Early career and established researchers’ views and experiences’, Autism, 26(1), pp. 75–87. doi: 10.1177/13623613211019594.
Raymaker, D. (2020) Transition to Adulthood – Autistic Burnout and the Costs of Coping and Passing: Seattle CHildren’s Autism Centre: https://www.youtube.com/watch?v=KRmKuUkz1Ww&t=4s ACCESSED 04/01/2022
Raymaker, D. Teo, A.R. Steckler, N.A.  Lentz, B. Scharer, M. Delos Santos, A. Kapp, S. K. Hunter, M. Joyce, A.Nicolaidis. C. (2020) Having All of Your Internal Resources Exhausted Beyond Measure and Being Left with No Clean-Up Crew: Defining Autistic Burnout; Autism in Adulthood..132-143.
Rynkiewicz, A., Janas-Kozik, M., & Słopień, A. (2019). Girls and women with autism. Dziewczęta i kobiety z autyzmem. Psychiatria polska, 53(4), 737–752. https://doi.org/10.12740/PP/OnlineFirst/95098
Sala, G., Pecora, L., Hooley, M. et al. As Diverse as the Spectrum Itself: Trends in Sexuality, Gender and Autism. Curr Dev Disord Rep 7, 59–68 (2020). https://doi.org/10.1007/s40474-020-00190-1
Watermeyer, R. From Engagement to Impact? Articulating the Public Value of Academic Research. Tert Educ Manag 18, 115–130 (2012). https://doi.org/10.1080/13583883.2011.641578
Yeung, A., Ng, E., Abi-Jaoude, E. (2022). TikTok and Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Cross-Sectional Study of Social Media Content Quality. The Canadian Journal of Psychiatry. https://doi.org/10.1177/07067437221082854