Autystowo

Magda (Autystowo): Witam i dziękuje za to, ze zgodziłaś się z nami porozmawiać o Twojej neuroróżnorodności, diagnozie i zainteresowaniu. Jako że będziemy rozmawiać o ADHD; ASD i aksolotlach to może od tego zacznę tym. Jak to się stało na przykład, że się zainteresowałam tym tematem.

Emilia ‘Smocza Mama’: Zawsze bardzo interesowałam się naturą i przyrodą, od dziecka miałam hiperfocusy na różne zwierzęta i zawsze musiałam wszystko wiedzieć o danym gatunku który mnie interesował. Zaczęło się od ptaków, marzyłam wtedy, żeby zostać ornitologiem. Później były gryzonie, koty, aż w końcu akwarystyka i wtedy dostałam pierwszą pracę w zoologicznym, gdzie zobaczyłam na żywo aksolotle. Wcześniej usłyszałam o nich na studiach, ale wydawało mi się, że bardzo trudno jest je gdziekolwiek zdobyć. W sklepie zoologicznym przyglądałam im się jak Cortazar w swojej powieści, i w końcu zdecydowałam, że zabiorę je do domu. Gdy skompletowałam już całe akwarium i pojechałam do sklepu, w którym pracowałam żeby je odebrać, okazało się że oba nie przeżyły, bo w sklepie miały dość słabe warunki, szczególnie temperaturę. Wtedy jeszcze o tym nie wiedziałam. Moja chęć posiadania aksolotla była tak silna, że objechałam pół miasta, żeby jeszcze tego samego dnia przywieźć do domu aksolotla. Inaczej bym nie usnęła. I tak przywiozłam Darwina, od niego się wszystko zaczęło.

M: Nawiąże do tego, że napisałaś, ze to była pasja od dzieciństwa. Pomagała Ci w szkole? Ma na myśli na przykład oceny z biologii.

SM: W szkole podstawowej byłam bardzo dobra z przyrody, pani nauczycielka mnie bardzo lubiła i do dzisiaj pamiętam jej nazwisko, mimo że innych nauczycieli już praktycznie nie. Co roku był w szkole konkurs na tytuł super ekologa i co roku go zdobywałam. Problemy zaczęły się od gimnazjum, kiedy objawy moich AUDHD zaczęły się nasilać, a rówieśnicy zaczęli mi dokuczać i mnie odrzucać. Generalnie uważana byłam za dziwaka. I wtedy też zaczęły się pierwsze stany depresyjne, a co za tym idzie, mimo że nadal ciekawiła mnie biologia, moje oceny zaczęły spadać w zasadzie ze wszystkich przedmiotów i straciłam chęci do nauki. Dodatkowo problemy z koncentracją, odkładanie nauki do sprawdzianów na później, przebodźcowanie byciem w szkole i długą drogą z przesiadkami do i z powrotem, oraz moje ogromne problemy z matematyką, które potęgowana nie stwierdzona jeszcze wtedy dyskalkulia – to wszystko sprawiło, że nienawidziłam szkoły.

M: Niestety to typowe doświadczenie 🙁 Co Ci pomogło jakoś przebrnąć do końca? Pisałaś o studiach.

SM: Niestety w liceum z matematyki szło mi jeszcze gorzej i oblałam klasę, a to wywołało u mnie jakiś rodzaj traumy. Czułam się strasznie a moje poczucie wartości spadło do zera. Zmieniłam szkołę, z ledwością zdałam maturę. Oczywiście w ostatniej klasie też nie szło mi dobrze, wtedy już zaczęłam przyjmować leki antydepresyjne. Pamiętam, jak brakowało mi poprawić jeden sprawdzian z matematyki żeby nie musieć pisać egzaminu komisyjnego, więc poszłam do nauczyciela i powiedziałam mu że przechodzę ciężki czas w życiu, leczę się na depresję i staram się jak mogę choć nie do końca mi wychodzi. I czy pozwoli mi jeszcze raz napisać ten sprawdzian. Powiedział tylko krótko – nie. Jak odchodziłam od jego biurka to usłyszałam za placami “tylko się nie powieś”. Nie mogłam uwierzyć. Oczywiście nie zostawiłam tak tego i sprawa skończyła się u dyrektora, aczkolwiek nauczyciel nie wyniósł z tego żadnych konsekwencji. 

W końcu udało mi się dobrnąć do końca i poszłam na studia. Niestety, ponowne problemy z wejściem w grupę w nowym środowisku znowu mnie zniechęcały, oraz okazało się, że mój brak skupienia i rozumienia rzeczy powiązanych z liczbami, szczególnie na takich przedmiotach jak biofizyka, chemia czy biochemia, mimo że teoretycznie były dla mnie interesujące, poległam kolejny raz i zrezygnowałam ze studiów. Tym bardziej, że sytuacja w życiu obligowała mnie raczej do podjęcia pracy na pełen etat, żeby się utrzymać, aniżeli studiować. Myślę, że pomogło przebrnąć mi samozaparcie, rodzina, oraz świadomość że bez matury zamyka mi się wiele drzwi do dobrej pracy.

M: Bardzo smutne, przykro mi ze Cię to spotkało. Ja zajmuję się autyzmem w edukacji więc wiem, że to są częste problemy. Pisze do nas wielu rodziców dzieci, które coś takiego przechodzą. Z perspektywy czasu co byś chciała, żeby było inaczej? Co by ci wtedy pomogło? Poza innym podejściem tego nauczyciela.

SM: Chciałabym, żeby nauczyciele mieli chociaż podstawową wiedzę na temat uczniów z autyzmem i ADHD i potrafili zauważać pierwsze objawy i sygnalizować rodzicom, że powinni zwrócić na to uwagę. Jedna tylko korepetytorka z matematyki podsunęła mi myśl, że mogę mieć dyskalkulię, ale niestety zostało to pominięte dalej. A szkoda, bo wiele by mi to ułatwiło, chociażby dodatkowy czas na maturze z matematyki którego mi zabrakło na ostatnie zadanie, które zaważyło na zdaniu tego egzaminu, do którego musiałam podchodzić jeszcze raz. Zawsze tylko słyszałam, że jestem zdolna, ale leniwa…

M: Wiele osób z ASD/ ADHD to słyszy. Jak to się stało, że w końcu dostałaś diagnozę?

SM: Kiedy kolejny raz nie radziłam sobie ze stanami depresyjnymi po rzuceniu studiów, znowu poszłam do psychiatry i znowu dostałam antydepresanty, po których wcale nie czułam się lepiej. Lekarz podejrzewał zaburzenia dwubiegunowe, ale skończyło się tylko na notatce z wizyty. Zaczęłam dociekać, dlaczego zawsze czułam się inna. Pewnego dnia przeglądając w księgarni dział o psychologii natknęłam się na książkę o ludziach wysoko wrażliwych, pamiętam, że stałam na środku tej księgarni, czytałam ją i płakałam, bo tak bardzo było w niej o mnie. Zaczęłam więcej szperać na ten temat i napotkałam informację, że dużo osób oceniających się jako wysoko wrażliwe jest diagnozowanych ze spektrum autyzmu. Gdy zaczęłam czytać o spektrum, byłam w szoku, bo zgadzało się jeszcze więcej, ale nie chciałam tego do siebie przyjąć, bo dla mnie autyzm był stereotypowym chłopcem, który kiwa się w kącie, lubi pociągi i nie mówi. Wtedy odkryłam, że jest to spektrum i każdy ma inny zakres i natężenie objawów. Ponieważ z czasem czułam się coraz gorzej, poszłam do psychologa, który jest w temacie, który potwierdził moją auto diagnozę i skierował do psychiatry specjalizującego się w diagnozowaniu zaburzeń rozwojowych. I tak, w wieku 30 lat nareszcie zostałam odpowiednio zdiagnozowana, dodatkowo jeszcze z zaburzeniami hiperaktywnymi (ADHD) oraz dostałam leki, które pierwszy raz w życiu mogę powiedzieć, że działają.

M: Masz żal, że nie dostałaś diagnozy dużo wcześniej?

SM: Z jednej strony tak, ponieważ myślę, że cały okres nauki przeżyłabym o wiele inaczej. Dostałabym dobrze dobrane leki i odpowiedni tor na terapii. Ponieważ cały czas byłam kierowana na grupowe, a lekarz przy diagnozie powiedział mi, że ja najlepiej pracuję 1:1 i w grupie się nie odnajdę. Może skończyłabym studia, chociaż i tak jestem dumna, że nie poddałam się i mimo zrezygnowania z nich udało mi się skończyć szkołę policealną na kierunku technik weterynarii. 

Z drugiej strony, widziałam wiele osób dorosłych w spektrum, które od dziecka miały diagnozę i niestety, nie wiem, czy to wpływ rodziców, którzy zakładali im niewidzialną “ochronkę”, czy ich świadomość bycia innym, ale zauważyłam, że w dorosłości zupełnie sobie nie radzą, nawet nie pracują. Obawiałabym się takiego scenariusza. 

I w zasadzie dzięki braku świadomości moich zaburzeń wyuczyłam się wielu zachowań, które dzisiaj pomagają mi funkcjonować w społeczeństwie. Oczywiście minusem było ciągłe zakładanie masek, które doprowadzały do ciężkich meltdownów i cały czas pracuję nad pozbyciem się ich i bycie sobą, np. pozwalanie sobie na swobodne stimowanie, czy komunikowanie, że coś mi nie odpowiada i muszę np. wyjść.

M: Co byś poradziła osobom, które dopiero dostały diagnozę i maja jeszcze to wszystko do przepracowania? Dla wielu osób to szok i dużo sprzecznych emocji.

SM: Polecam, żeby pozwoliły sobie najpierw na odczucie emocji. Na płacz, złość, rozgoryczenie, strach. Bo to jest trochę jak żałoba, pożegnanie z wcześniejszym, niezrozumiałym życiem i przygotowanie się na nowe. A nowe to przecież szok dla osoby autystycznej, która kocha rutynę. Następnie dużo czytać, słuchać podcastów, szczególnie samorzeczników. Są to bardzo interesujące osoby, które dają wiele wskazówek i pomagają nam zrozumieć, że nie jesteśmy sami. No i oczywiście znaleźć dobrego terapeutę, który pomoże nam odkryć się na nowo i pokochać swojego wewnętrznego aksolotla. Mówię tak, bo według mnie one są świetnym odzwierciedleniem autyzmu. Wiecznie młode, nie lubią zmian, mają swoje rutyny w życiu, dobrze się czują w znanym środowisku, są wrażliwe na światło, choć nie słyszą to drażnią je drgania pochodzące z głośnej muzyki, mają swoje ulubione miejsca, są baardzo wybiórcze pokarmowo, czują się dobrze w swoim towarzystwie, muszą mieć odpowiednią temperaturę, żeby dobrze się czuć i nie lubią dotyku 😉.

M: Ha ha ! interesujące porównanie. Właśnie chciałam chwile jeszcze porozmawiać o Twoim zainteresowaniu nimi. Neurotypowi nie rozumieją autystycznych zainteresowań. Jak byś opisała dla normikow, jak to jest mieć autystyczny special interest?

SM: To jest coś więcej niż zwykłe hobby. Na hobby zwykle poświęca się czas wolny, jest to coś co ludzie neurotypowi robią po pracy i w weekendy. 

Special interest jest trochę jak obsesja. Gdy nurtuje cię jakieś pytanie z nim związane, siedzisz tak długo, aż je znajdziesz, nie ważne, że jest to 5 godzin, w między czasie zapominasz o piciu i jedzeniu, a potrzeba pójścia do toalety wręcz wywołuje wściekłość. A kiedy już skończysz zadowolona, to okazuje się, że jest 2 w nocy, trzeba jeszcze ogarnąć dom i wstać rano do pracy. Trzeba wiedzieć wszystko i natychmiast. Nie ma wystarczająco informacji w internecie? Bierzesz kredyt, kupujesz z dnia na dzień bilet do Meksyku i lecisz na uniwersytet żeby się dowiedzieć 😉

Otaczasz się rzeczami ściśle nawiązującymi do tematu. Ubierasz się w ciuchy które mają głównie motyw rzeczy, która cię interesuje. Gdy ktoś zapyta cię o ten temat, to nie masz umiaru. Mówisz tak długo i szczegółowo, że albo patrzą jak na dziwaka, albo pobłażliwie się uśmiechają.

Special interest to jest coś więcej niż hobby. Kiedy jesteś osobą w spektrum i masz special interest, to cała jesteś tym special interest.

M: Zgodzisz się ze to ma i plusy, i minusy? Np. jest przyjemne, ale z drugiej strony wprowadza jakiś brak równowagi, jak piszesz, człowiek zapomina jeść.

SM: Tak, zdecydowanie. Z jednej strony dostarcza dopaminy (wtedy nasze ADHD się cieszy) i poczucie spełnienia, a z drugiej strony będąc niby “dorosłym i odpowiedzialnym człowiekiem” zawala się totalnie podstawowe obowiązki

M: Wracając do szkoły i problemów w niej, te specjalne zainteresowania są często głównym sposobem na radzenie sobie. Radzi się też rodzicom, żeby np. zainteresowali dzieci nauka poprzez ich special interest. Jak pogodzić ta potrzebę i te pozytywy z tym brakiem równowagi, negatywami?

SM: Trudne pytanie. Najczęściej dzieci mają tyle nauki po szkole, że nie mają już nawet czasu na special interest. Szczerze mówiąc, to zależy też od rodzaju tego zainteresowania, bo niektóre rzeczy trudno jest połączyć z nauką. Może jakiś system nagradzania? Wiem, że dla mnie w szkole podstawowej na wagę złota były książki o ptakach. Obietnica kolejnej wymarzonej książki, albo odwiedzenie w weekend miejsca związanego z zainteresowaniem, za dobre wyniki w nauce myślę, że byłoby to motywujące. Aczkolwiek to tylko zachęty, a dochodzi jeszcze problem ze skupieniem i dostosowaniem do społeczeństwa. Myślę, że najpierw trzeba zadbać o te aspekty podejmując terapię i odpowiednie leczenie. A wtedy reszta się ułoży.

M: Jasne i diagnozę.  Ostatnie pytanie, bo wiem ze u Was już późno. Znalazłam Cię przez koleżankę, która tez ma bzika na punkcie axolotów. Robisz super robotę w tym zakresie, nie tylko opiekując się nie, ale i szerząc wiedzę. Myślisz, że praca w special interest to dobry pomysł, czy lepiej zostawić to w sferze prywatnej / poza zawodowej?

SM: Myślę, że praca w special interest to bardzo dobry pomysł. Zupełnie inaczej się do niej podchodzi i jest po prostu łatwiej w życiu. Generalnie zwierzęta i języki to mój special interest, choć z ukierunkowaniem na aksolotle i język hiszpański. Pracuję teraz jako specjalista e-commerce w hurtowni zoologicznej i szeroka wiedza o zwierzętach, szczególnie o psach i kotach bardzo mi się przydaje. Dodatkowo jest to zakład pracy chronionej w którym pracuje dużo osób z orzeczeniem o niepełnosprawności, tak jak ja. Atmosfera jest świetna, w biurze kręcą się psy i koty, a ja mogłam otwarcie powiedzieć o diagnozie i zostałam w pełni zaakceptowana.  Dodatkowo po pracy uczę hiszpańskiego w szkole językowej co też przynosi mi dużo radości, szczególnie widząc postępy moich kursantów.  Dzięki temu połączeniu praca nie jest dla mnie przykrym obowiązkiem i szczerze moje powiedzieć, że ją lubię.

M: Miło się to czyta, oby więcej takich historii 🙂 . Dziękuję Ci bardzo za poświęcony nam czas.

SM: Dzięki, mi również było miło i dziękuję za zaproszenie.