Autyzm wysoko- i niskofunkcjonujący

Na skutek wielokrotnie powtarzanego błędnego przekonania, że jest coś takiego, jak autyzm nisko- i wysokofunkcjonujący, czy też „autyzm głęboki” [dr A. Waligórska 20.06.2022], postanowiłam przybliżyć Wam historię powstania tego określenia, dlaczego autyści uważają je za ableistyczne, a także zwroty lepiej określające nasze funkcjonowanie.

Geneza błędnych określeń

Określenia nisko i wysokofunkcjonujący pojawiły się po raz pierwszy w nauce w badaniach z lat 80-tych. Wtedy naukowcy próbowali znaleźć rozróżnienie funkcjonowania autystów, więc zastosowali podział na osoby autystyczne oraz osoby autystyczne z IQ równym lub niższym niż 70. Pominąwszy fakt, że testy na inteligencję nie są mierzalną metodą badawczą ze względu na to, że ogromna część osób w spektrum ma trudności z rozwiązywaniem testów to naukowcy po niedługim czasie zrozumieli, że IQ wcale nie jest wyznacznikiem funkcjonowania w społeczeństwie.

Niestety, gdy badacze zajmujący się autyzmem zorientowali się, że nie jest to właściwe określenie już było za późno. Termin wszedł do języka potocznego psychologów, terapeutów, psychiatrów, rodziców, opiekunów, a nawet samych autystów (zinternalizowany ableizm istnieje). Ci ostatni jednak najbardziej na tym ucierpieli żyjąc z łatką „wysokofunkcjonujący”, gdy ledwo wiązali koniec z końcem lub żyjąc z łatką „niskofunkcjonujący”, gdy stać ich było na znacznie więcej niż im wmawiano.

Wysoko- to znaczy jak?

Pozwólcie, że przedstawię Wam przykład życia dwóch autystów: Alę i Bartka. Jedno z nich ma miano wysokofunkcjonującego, a drugie nisko-.

Bartek jest malarzem, który mieszka z rodzicami. Martwią się oni, że zrobi sobie krzywdę podczas stimmowania, gdyż często w złości uderza się w głowę. Ze względu na to, że z nimi mieszka nie musi się martwić transportem publicznym, ponieważ rodzice go wszędzie wożą. Bartek ma również małe grono przyjaciół, z którymi się regularnie widuje, czasem w restauracji, czasem w kinie… Mimo tego, że ma ograniczoną możliwość werbalnej komunikacji, Bartek pracuje w sklepie zoologicznym, gdzie pracuje w magazynie oraz opiekuje się zwierzętami. Skończył liceum, ale nie czuł potrzeby kontynuowania edukacji.

Ala jest programistką, która często doświadcza meltdownów na tle przeciążenia stresem. Nie zdała egzaminu na prawo jazdy, więc musi jeździć do biura komunikacją miejską. Ze względu na trudności w rozumieniu zachowań społecznych nie ma przyjaciół ani partnera/ki. Obecnie jest znowu bezrobotna przez ciągłe problemy ze współpracownikami i problemy z przejściem kolejnych etapów rekrutacji. Ala potrafi komunikować się werbalnie, skończyła Politechnikę i świetnie się maskuje.

Jak myślicie, kto tutaj jest wysokofunkcjonujący? Wiecznie bezrobotna programistka, która nie uzyskała nigdy pomocy dzięki temu, jak świetnie się maskuje, czy magazynier mający wsparcie przyjaciół i rodziny? Jednym z wielu powodów, dla których określenie wysokofunkcjonujący jest szkodliwe dla autystów to właśnie brak pomocy dla osób, które się dobrze maskują. Ala również potrzebowała wsparcia, które Bartek otrzymał. Ona jednak zamiast wsparcia dostała łatkę „wysokofunkcjonująca”, wypalenie autystyczne, zespół stresu pourazowego oraz stany lękowo depresyjne.

To ableistyczne określenia!

Stosowanie etykiet tworzy sztuczne podziały zakładając, że osoby „niskofunkcjonujące” są gorsze czy defektywne. Odcinają indywidualizm osoby, jej bolączki, umiejętności, marzenia, sukcesy – ich człowieczeństwo. Zbyt często czytam wypowiedzi rodziców, którzy sami określają swoje dzieci pejoratywnie, jakby były gorsze niż ich rówieśnicy. Nie jesteśmy maszyną, którą trzeba naprawić, bo nie mamy jednego określonego schematu działania.

Z drugiej strony osoby określane mianem „wysokofunkcjonujących” (lub, jak wolę ich określać „wysokomaskujących”) płacą za tę fasadę wyjątkowo wysoką cenę. Lata udawania osoby neurotypowej, nienawiść do swojej osoby, że nie umiemy być, jak inni, że nie umiemy spełniać oczekiwań, jakie ludzie mają wobec nas zostawia nas straumatyzowanych na resztę życia.

Jak nie x-funkcjonujący to jaki?

Często spotykam się z pytaniem, że „skoro autyści nie lubią tego określenia, to jak mamy rozróżniać funkcjonowanie?”. Nie dzielimy ludzi na stopień funkcjonowania, bo dla każdego dobre funkcjonowanie znaczy coś zupełnie innego. Jest to też powód, dla którego WHO zmieniła klasyfikację ICD-10 na ICD-11, gdzie już nie dzielimy autyzmu na „Zespół Aspergera”, autyzm dziecięcy czy inne. ICD-11 ma być bardziej zbliżone do DSM-V, które określa stopień wsparcia, jakiego potrzebuje osoba w spektrum.

Naukowcy obecnie uważają, że najlepiej jest określać zgodnie z nową nomenklaturą, czyli na przykład: „autystyczny nastolatek, bez zaburzeń inteligencji, werbalny, z silną fobią społeczną i ADHD”. Zdajemy sobie sprawę, że jest to znacznie więcej słów, ale jest to najbardziej prawdziwe określenie, które nie ujmuje problemów, z którym się autysta boryka, ale też nie tworzy podziałów na lepszych i gorszych.

Do czego doprowadziło dzielenie ludzi

Ten artykuł to nie tylko historia badań nad autyzmem, ani moja fanaberia, to też historie dziesiątek ludzi. Zebrałam osobiste historie około 100 autystów, kiedy przez podział doznali dotkliwego ableizmu ze strony osób neurotypowych:

Nie jesteś autystyczna, bo autyzm zakłada brak empatii, a Ty masz jej za dużo!

Natalia

W życiu bym nie powiedziała, że masz autyzm, nie wyglądasz!

Justyna

Nie widać, że jesteś autystyczna, bo skończyłaś szkołę i pracujesz, a prawdziwi autyści nie kontaktują…

Alexis

Ja od psychiatry usłyszałam ze, nie mogę być autystyczna, bo normalnie rozmawiam i się na nią patrzę… potem obczaiłam i [psychiatra, przyp.red.] współpracuje z fundacja JiM.

Aurora

Moi rodzice nie wierzyli dwóm psychiatrom i psychologowi szkolnemu, że mogę być autystyczny, bo przecież „nie widać” po mnie (spoiler: widać i ma to wpływ na moje życie). Kuzyn ma zdiagnozowany [autyzm, przyp. red.] i jest przy tym niepełnosprawny umysłowo, wiec, skoro ja jestem inteligentny i zazwyczaj umiem się bez problemu wypowiedzieć, to nie mogę też być autystyczny.

Gabriel

To tylko garstka historii pokazująca, jak podziały, etykiety i stereotypy niszczą życie autystów, ale mam nadzieję, że nakreśli Wam ogół sytuacji.

Podsumowanie

Dr Alvares z University of Western Australia po przeprowadzeniu badań na grupie 2225 dzieci w wieku 1-18 lat uznała, że „określanie zdolności do funkcjonowania tylko na podstawie ilorazu inteligencji tworzy fałszywe oczekiwania wobec danej osoby, a także stawia ją w niekorzystnej sytuacji. Określenie to umniejsza problemom, jakim muszą autyści stawić czoła i zostawiani są bez jakiegokolwiek wsparcia. Dalsze używanie tej etykiety napędza maszynę, która odmawia pomocy i wsparcia osobom w normie intelektualnej”.

Ciężko się nie zgodzić z powyższym, dlatego mam nadzieję, że po przeczytaniu tego artykułu, zapoznaniu się ze źródłami oraz historiami autystów pomożecie zakończyć ten toksyczny schemat dzielenia ludzi na lepszych i gorszych.

Źródła:

Alvares G.A. et al. Autism Epub ahead of print (2019) PubMed

Ameli R. et al. J. Autism Dev. Disord. 18, 601-615 (1988) PubMed

DeLong, G.R. and J.T. Dwyer J. Autism Dev. Disord. 18, 593–600 (1988) PubMed