Utrata osób bliskich i żałoba po nich są częścią życia i dotyczą praktycznie każdego. Mimo iż są indywidualnymi przeżyciami i potocznie mówi się, że każdy przeżywa je inaczej, to jednak jest wiele podobieństw, co przekłada się na przykład na religijne i kulturowe obrzędy towarzyszące śmierci, które mają na celu pomoc w tym trudnym czasie. Osoby autystyczne również doświadczają straty i żałoby.
Jednak jeśli chodzi o autyzm, rzadko jest omawiany poza wąskimi ramami deficytów. Duża część rozmów na temat autyzmu koncentruje się na tym, czego brakuje — umiejętnościach społecznych, ekspresji emocjonalnej lub typowych reakcjach — podczas gdy pełne spektrum ludzkich doświadczeń, w tym głębokie i złożone emocje, takie jak żal, czy po prostu ludzkie życiowe doświadczenia jak strata, są często pomijane. Ten redukcjonistyczny pogląd nie tylko wymazuje rzeczywistość tego, jak osoby autystyczne doświadczają straty, ale także przyczynia się do braku zrozumienia i wsparcia. Tymczasem autyzm może w sposób znaczący i nietypowy wpływać na odczuwanie i radzenie sobie ze stratą.
Jak autyzm wpływa na odczuwanie straty?
- Kwestie elastyczności poznawczej
Autyzm wiąże się z dysfunkcjami funkcji wykonawczych i poznawczych mózgu. Jedną z nich jest umiejętność przystosowania się do zmian. Śmierć bliskiej osoby jest znaczącą zmianą w życiu, do której przywyknąć ciężko jest również osobom neurotypowym. Autyzm może utrudniać to jeszcze bardziej. - Aleksytymia
Aleksytymia to zjawisko neurologiczne polegające na zaburzeniu umiejętności odczuwania, identyfikowania, nazywania i wyrażania emocji, które dotyka nawet 49% autystów. Aleksytymia znacząco wpływa na radzenie sobie ze stratą i przeżywanie żałoby. Może sprawiać, że jest ono niepełne, opóźnione, lub towarzyszy mu niekontrolowany gniew. Autystyczne osoby z aleksytymią mogą również mieć trudności, by płakać i dać upust emocjom. - Trudności społeczne
Autyzmowi towarzyszy inny sposób komunikacji i potrzeb społecznych. To sprawia, że autystyczne osoby w żałobie mogą mieć trudności z odnalezieniem się w towarzyszących stracie wydarzeniach, takich jak pogrzeb czy stypa. Powoduje to również zwiększony stres, gdy na dokładkę do trudnych emocji towarzyszących śmierci dochodzi presja zachowywania się „po neurotypowemu” w czasie tych uroczystości. Jednocześnie niepowodzenie w wypełnieniu oczekiwań społecznych powoduje większe odtrącenie osoby autystycznej i potęgowanie stereotypu, że jest „nieczuła” i „nie ma emocji”, co pogłębia trudności i samotność w przeżywaniu tych emocji. Dokładać się do tego może inna mimika. - Obawa o przetrwanie
Wśród autystów jest dużo większy procent osób niezatrudnionych. To oznacza, że wiele osób autystycznych polega na bliskich, by przetrwać. Śmierć takiego bliskiego, np. rodzica, stawia więc autystę przed groźbą utraty zapewnienia podstawowych potrzeb życiowych, co w oczywisty sposób dokłada się do stresu i innych negatywnych emocji w czasie żałoby. - Samotność
Osoby autystyczne częściej deklarują poczucie samotności, co oznacza, że w czasie żałoby po stracie mogą być pozbawione emocjonalnego wsparcia przyjaciół lub znajomych. Brak kręgu bliskich osób i samotność oznaczają również brak odskoczni od żałoby, możliwości zajęcia się czymś innym itd.
Doświadczenie straty i żałoby jest uniwersalne — każdy człowiek na pewnym etapie życia musi zmierzyć się z utratą kogoś bliskiego. Jednak choć ból i smutek są wspólne, autyzm ma znaczący wpływ na przeżywanie tych emocji.
Dlatego mówienie „każdy tak trochę ma” w tym przypadku, jak zawsze w autyzmie, nie tylko nie pomaga, ale może wręcz umniejszać realne trudności, jakie wynikają z neuroatypowości — takich jak aleksytymia, trudności społeczne czy brak wsparcia. Zamiast porównań i bagatelizowania, potrzebne są empatia, zrozumienie i otwartość na różne sposoby przeżywania żałoby. Potrzebne są również badania w tym kierunku – na razie badania nad żałobą w autyzmie skupiają się nad tym, jak ‘żałobę’ przechodzą rodzice po dowiedzeniu się o autyzmie dzieci. Tymczasem, zwłaszcza dla większego zrozumienia autystycznych dzieci lub autystów mających problemy z komunikacją (np. niewerbalnych), lepsze zrozumienie kompleksowych mechanizmów żałoby w autyzmie jest bardzo potrzebne.
Źródła:
Ee, D., Hwang, Y. I. J., Reppermund, S., Srasuebkul, P., Trollor, J. N., Foley, K. R., & Arnold, S. R. C. (2019). Loneliness in Adults on the Autism Spectrum. Autism in adulthood : challenges and management, 1(3), 182–193. https://doi.org/10.1089/aut.2018.0038
Bonin M, Augustine L, Meng Q. Beyond Silence: A Scoping Review of Provided Support for Grieving Children With Intellectual Disabilities or Autism Spectrum Disorder. Omega (Westport). 2024 Jan 4:302228231226343. doi: 10.1177/00302228231226343. Epub ahead of print. PMID: 38176635..
Braden, B.B. & Frame, M.E., 2022. Autism spectrum disorder and complicated grief. Frontiers in Psychiatry, [online] 13, p.9597154. Available at: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9597154/ [Accessed 18 Apr. 2025].
Grace K, Remington A, Lloyd-Evans B, Davies J, Crane L. Loneliness in autistic adults: A systematic review. Autism. 2022 Nov;26(8):2117-2135. doi: 10.1177/13623613221077721. Epub 2022 Mar 8. PMID: 35257592; PMCID: PMC9597154.
Kinnaird, E., Stewart, C., & Tchanturia, K. (2019). Investigating alexithymia in autism: A systematic review and meta-analysis. European psychiatry : the journal of the Association of European Psychiatrists, 55, 80–89. https://doi.org/10.1016/j.eurpsy.2018.09.004
Mair, A.P.A., Nimbley, E., McConachie, D. et al. Understanding the Neurodiversity of Grief: A Systematic Literature Review of Experiences of Grief and Loss in the Context of Neurodevelopmental Disorders. Rev J Autism Dev Disord (2024). https://doi.org/10.1007/s40489-024-00447-0
Srinivasan, H., 2024. The spectrum of loss: grief through the autistic lens. Psychology Today, [online] 12 Feb. Available at: https://www.psychologytoday.com/us/blog/giving-voice/202402/the-spectrum-of-loss-grief-through-the-autistic-lens
Harvard Health Publishing, n.d. Autism and grief. [online] Harvard Medical School. Available at: https://adult-autism.health.harvard.edu/resources/autism-and-grief/ [Accessed 18 Apr. 2025].