Terapia w autyzmie

Od początku istnienia Autystowa pisze do nas wielu rodziców. Nie jest to nic dziwnego, gdyż dużej mierze głosem autystów są ich opiekunowie. Między innymi dlatego, że wielu autystów nie jest w stanie żyć samodzielnie z powodu ograniczeń jakie powodują ich zaburzenia lub nieprzyjazny osobom neurotypowym świat. Większość pytań, jakie otrzymujemy od rodziców można podsumować jako pytania z gatunku „co robić, żeby było dobrze”. Czyli, co robić, żeby moje dziecko zaczęło mówić, lepiej funkcjonować, zintegrować się w szkole.

To wszystko w oczach rodziców często sprowadza się do pytania jaką terapie wybrać. Temat zasadności terapii jako takiej jest dość szeroki, dlatego w poniższym artykule skupiam się jedynie na terapiach związanych z fundamentalnymi cechami diagnostycznymi. Przypadłości współtowarzyszące autyzmowi takie jak niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia czucia głębokiego, strachu, problemy z funkcjami wykonawczymi wymagają indywidualnego podejścia, które weźmie pod uwagę wszystkie te elementy. Autystowo będzie stopniowo eksplorować te tematy i o pomocy w tych płaszczyznach będziemy mówić przy tej okazji.

Po co terapia w autyzmie?

Należy na wstępie zaznaczyć, że biorąc pod uwagę dwa podstawowe kryteria diagnostyczne autyzm sam z siebie nie wymaga głębokiej terapii. Zainteresowania i pasje autystyczne nie potrzebują oczywiście żadnego wypleniania. Nieco inaczej sprawa ma się w przypadku zdolności do nawiązywania i utrzymywania więzi społecznych, umiejętności towarzyskich, interpersonalnych i tym podobnych. Tu często potrzebna jest pomoc, bo mimo deficytów w tej dziedzinie, autyści często mają potrzebę np. posiadania przyjaciół czy partnera. Umiejętności społeczne są też niezbędne w samodzielnym życiu, czyli zatrudnieniu czy załatwianiu spraw. Reasumując, terapia w zakresie funkcji społecznych jest czymś co może pomóc autystom prowadzić takie życie, jakie sami chcą.

Szkodliwa terapia

Najczęściej polecaną terapią dla dzieci autystycznych to niestety tzw. Terapia ABA – Applied Behaviour Analysis, czyli po polsku Stosowana Analiza Zachowania. ABA polega na korygowaniu zachowań „niepożądanych” i wpajaniu zachowani „pożądanych” za pomocą systemu kar i nagród. W skrócie, jest po prostu tresurą, mniej więcej taka, jaką możecie zaobserwować w szkoleniach dla psów. Porównanie to nie jest ani przesadzone, ani przypadkowe. Jasne jest również podobieństwo, jak i historyczne powiązanie między stosowaniem ABA w autyzmie oraz „terapiami” konwersyjnymi osób LGBTQ (Sandoval-Norton et al 2021). ABA jest wiec sprzeczna z ideą inkluzywności i poszanowania dla naturalnej odrębności i inności osób neuroatypowych.

Ponadto ABA jest terapia przemocową i nieetyczną. Badania naukowe pokazują (Sandoval-Norton et al 2021), że ten rodzaj terapii nie niesie ze sobą korzyści dla pacjentów. Często wręcz powoduje traumę i zespól stresu pourazowego zazwyczaj kompleksowego z uwagi na ciągłość traumy (czyli C-PTSD) (Kupferstein 2018). Dzieje się tak ponieważ ABA ignoruje zarówno rozwój emocjonalno-kognitywny dziecka (neurotypowego i neuroatypowego), jak również budowę autystycznego mózgu, przetwarzanie bodźców, emocje i procesy myślowe, które stoją za konkretnymi zachowaniami. Etyczne zachowanie terapeutów i specjalistów medycznych musi opierać się na maksymalizowaniu korzyści przy jednoczesnym minimalizowaniu i niwelowaniu szkód. ABA nie spełnia tego podstawowego i niezbędnego kryterium. Terapeuci stosujący ABA często nie są uczeni w kierunku rozpoznawania szkód, jakie wywołuje terapia oraz brak im wiedzy na temat funkcjonowania autystów i autystycznego mózgu. 

Konsekwencje

Mimo tego, że w świetle tego, co zostało napisane powyżej, ABA powinna być odrzucana, ma ona ciągle wielu zwolenników. Nierzadko rodzice dzieci autystycznych bardzo upierają się przy pozytywach ABA, bo „ich dziecku pomogła”. Według rodziców dzięki niej, dziecko zaczęło mówić czy patrzeć na twarz. Tu wraca oczywiście kwestia korzyści i szkód, czyli tego, że nabycie tych umiejętności na drodze tej konkretnej terapii nieuchronnie wiąże się też z traumą, która może, ale nie musi, się objawiać w tym samym czasie. Często trauma objawia się po latach od danego wydarzenia. Jej objawy mogą być ukryte za takimi symptomami, jak bezsenność, koszmary, nasilony lęk przed porzuceniem, wstyd i wiele innych (Walker, P., 2013). Toteż rodzice ci błędnie interpretują skutki ABA jako jedynie pozytywne.

Problem też ma wiele wspólnego ze stosowaniem systemu kar i nagród jako sposobu na wychowanie i dyscyplinowanie dzieci. Ponieważ Polska kultura traktuje dzieci bardzo podmiotowo (popatrzmy na powiedzenie „Dzieci i ryby głosu nie mają”) można by rzec, że poprzeczka, jeśli chodzi o standardy wychowawcze, jest bardzo niska. Rozpowszechnione jest przekonanie, że bicie dziecka jest zupełnie akceptowalna forma dyscyplinowania, a jeśli nie bicie to „niewinny klaps”. Tymczasem system neurologiczny dziecka nie odróżnia klapsa „z miłości do dyscypliny” od przemocy. Każdy klaps, szarpniecie itd. jest rejestrowany przez mózg dziecka jak pobicie. Niestety, na tym gruncie wyrosło przekonanie, że wersja „light” tego systemu, czyli kary nie cielesne oraz nagrody, jest właściwym sposobem wychowawczym, bo nie wiąże się z przemocą. Niestety, badania nad psychologia i rozwojem dzieci pokazują, że karanie i nagradzanie dzieci jako metoda wychowawcza po prostu nie działa.

Podejście to opiera się na pokazaniu dziecku negatywnych skutków konkretnych niepożądanych działań. Tymczasem, rodzic nie jest w stanie kontrolować wszystkich sytuacji w życiu dziecka, które szybko odkrywa, że wiele z tych niewłaściwych uczynków ma akurat superpozytywne skutki. Najlepszym przykładem na to jest kłamstwo, które często bardzo pomaga w życiu. Dzieci szybko same to odkrywają, bo są mądre. To prowadzi do zburzenia zaufania między dzieckiem, a rodzicem. Często czytam, że konkretny terapeuta stosuje „tylko elementy ABA” czy „nową ABA”, co ma rzekomo sprawić, że zachowujemy te „pozytywne skutki” ABA bez negatywnych w postaci traumy. Nie znajduje to jednak pokrycia z rzeczywistością. Jeśli weźmiemy pod uwagę, jak wyżej zostało wytłuszczone, że nawet neurotypowe dzieci nie czerpią korzyści z podejścia opartego na systemie kar i nagród.

Czy jest alternatywa?

Pozostaje więc pytanie jak pomagać dziecku w problemach z relacjami społecznymi. U nieco starszych dzieci (i dorosłych autystów) często sprawdza się terapia CBT – Cognitive Behavioral Therapy, czyli terapia poznawczo behawioralna (Rotterdam-Fuller& MacMullen 2011). Dobrze przygotowany do pracy z autystykami terapeuta potrafi pomóc dziecku zrozumieć osoby neurotypowe i odnaleźć się w towarzystwie bez maskowania czy naruszania własnych granic. Jednak, tak naprawdę umiejętności społeczne zaczynają się na etapie wczesnodziecięcym od prawidłowego rozpoznawania i nazywania emocji. Jest to umiejętność, którą należy aktywnie pielęgnować u wszystkich dzieci, neurotypowych też.

Dzieci autystyczne mogą mieć z tym większy problem z powodu aleksytmii, zaburzonej interocepcji czy empatii. Trudna może być interpretacja emocji z wyrazu twarzy, dlatego należy sięgać do całej gamy zmysłów, np. zmiany w tonie głosu towarzyszącej różnym emocjom (Sauter et al 2013). Pomocne może być też zrobienie tablicy emocji, gdzie do każdej podstawowej emocji dołączone są łatwe do zidentyfikowania rzeczy np. zdjęcie ulubionego misia jako przykład na „szczęśliwy”. 

Podstawy rozwoju emocjonalnego dziecka

Pamiętajmy, że niezbędnymi elementami zdrowego rozwoju emocjonalno-społecznego dziecka jest zdrowa, bliska i nieprzerwana więź z matka (Kujawa et al 2014) oraz poszanowanie emocji. Pamiętajmy, że dziecko zaczyna rozwijać empatię społeczną (a często i potrzeby) dopiero około czwartego roku życia. Wcześniej może, ale nie musi, wykazywać potrzeb obcowania z rówieśnikami. Do tego wieku najważniejsze w jego życiu są osoby dorosłe z którymi jest związane. Z punktu widzenia ewolucyjnego, więź z matka jest kluczowa i trwa długo m.in. dlatego, że naturalny okres karmienia piersią trwa aż do wypadnięcia zębów mlecznych, czyli do około siódmego roku życia (La Leche League).

Drugi niezbędny element, czyli szanowanie emocji wiąże się z pełną akceptacją gamy emocji, jakie prezentuje nasze dziecko. Nie powinno się krytykować płaczu, czy nakazywać uspokojenia się. Gniew czy frustracja są ważną i normalną emocja. Pomagajmy dziecku nazywać te emocje i przejść przez nie bez tłumienia np. poprzez mówienie dziecku „nie złość się”, „nie płacz”.

W serii pytań od rodziców padło co zrobić, jeśli dziecko boi się panicznie tulipanów, jak pomoc mu przezwyciężyć ten strach? To jest właśnie dobry przykład na to jak ważne jest poszanowanie uczuć dziecka. Pozornie irracjonalny strach też jest ważny. W takim wypadku można tłumaczyć dziecku, że tulipan to tylko taki kwiatek, ale póki dziecko samo z tego strachu nie wyrośnie (co ma miejsce praktycznie zawsze), nie można tego strachu wyśmiewać, piętnować, czy na siłę przezwyciężać.

Emocje autystów

Zaznaczyć należy, że u dzieci autystycznych reakcją na silne emocje mogą być stimy, których absolutnie nie należy piętnować czy starać się wyplewić. Stimy są sposobem na wyrażenie i autoregulację emocji, czyli właśnie poprawnym sposobem na regulacje emocjonalna. Jeśli natomiast silnym emocjom, towarzyszy agresja w tym autoagresja, czy w przypadku dzieci autystycznych stimy zagrażające zdrowiu, należy to oczywiście korygować na przykład poprzez proponowanie alternatyw jak uderzenie poduszki, odpowiednie zabawki itd. 

Podsumowując te dwie podstawy zdrowego i prawidłowego rozwoju emocjonalnego możemy powiedzieć, że żadna dobra terapia nie będzie działała wbrew nim. Toteż mogą posłużyć jako dobry miernik. Bedzie to dobry pierwszy krok do wybierania terapii, ponieważ wiadomo, że większość dzieci autystycznych będzie mieć szereg współwystępujących trudności np. zaburzenia sensoryki czy mowy. Każde z tych zaburzeń wymaga odpowiedniej terapii, jednak żadna terapia nie może stać w sprzeczności z człowieczeństwem dziecka

Konkluzje

Żyjemy niestety w czasach i kulturze, gdzie oczekiwania społeczne pod względem dzieci są niesamowicie wyśrubowane. Wiele pytań i dylematów jakie mają rodzice dzieci autystycznych wynika z powszechnej nieznajomości i braku poszanowania etapów rozwojowych dziecka. Ogólnie mówiąc, podejścia, że „dziecko musi X w tym wieku”, gdzie „ten wiek” zazwyczaj jest dalece zaniżony w stosunku do realiów popartych wiedzą naukową na temat ewolucji homo sapiens i rozwoju dziecka.  To powoduje jeszcze większą presję i panikę wśród rodziców dzieci autystycznych, które mogą mieć problemy. Punktem wyjściowym zawsze powinno jednak być dobro i potrzeby dziecka, a nie potrzeby i komfort otoczenia. Jako rodzic rozumiem strach przed tym, czy dziecko będzie w przyszłości samodzielne i szczęśliwe, ale jedno można powiedzieć z całkowitą pewnością. Dziecko, które nie było szanowane jako odrębna jednostka nie będzie (bez lat terapii w późniejszym życiu) szczęśliwym i samodzielnym dorosłym. 

Źródła:

Haruvi-Lamdan, N. et al. (2020) ‘Autism Spectrum Disorder and Post-Traumatic Stress Disorder: An unexplored co-occurrence of conditions’, Autism, 24(4), pp. 884–898. doi: 10.1177/1362361320912143.

Grant, A (2018) ABA Therapy and PTSD https://therapistndc.org/aba-therapy-and-ptsd/

Kujawa, A., Dougherty, L., Durbin, C. E., Laptook, R., Torpey, D., & Klein, D. N. (2014). Emotion recognition in preschool children: associations with maternal depression and early parenting. Development and psychopathology, 26(1), 159–170. https://doi.org/10.1017/S0954579413000928

Kupferstein, Henny. (2018). Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis. Advances in Autism. 4. 00-00. 10.1108/AIA-08-2017-0016. 

La Leche League on breastfeeding: https://www.laleche.org.uk/breastfeeding-beyond-infancy/

Lester, J. N., O’Reilly, M (2021). The Social, Cultural, and Political Discourses of Autism; Springer Nature https://doi-org.ezproxy.is.ed.ac.uk/10.1007/978-94-024-2134-7

Rotheram-Fuller, E. and MacMullen, L. (2011), Cognitive-behavioral therapy for children with autism spectrum disorders. Psychol. Schs., 48: 263-271. https://doi-org.ezproxy.is.ed.ac.uk/10.1002/pits.20552

Sandoval-Norton, A.H., Shkedy, G. & Shkedy, D. Long-term ABA Therapy Is Abusive: A Response to Gorycki, Ruppel, and Zane. Adv Neurodev Disord 5, 126–134 (2021). https://doi.org/10.1007/s41252-021-00201-1

Sauter, D.A., Panattoni, C. and Happé, F. (2013), Children’s recognition of emotions from vocal cues. British Journal of Developmental Psychology, 31: 97-113. https://doi.org/10.1111/j.2044-835X.2012.02081.x

O dyscyplinie oraz używaniu systemu kar i nagród:

» A Playful Approach to Discipline – Part I (neufeldinstitute.org)

Truths About Consequences – Janet Lansbury

Common Toddler Discipline Mistakes – Janet Lansbury

Are Time-Outs An Effective Form Of Punishment? – Gordon Neufeld, PhD – YouTube

9 Critical Reasons Why Punishment Doesn’t Work for Your Child (parentingforbrain.com)

The Truth About Consequences with Dr. Gordon Neufeld | Attachment Parenting International

Making sense of kids – Dr Gordon NeufeldGordon Neufeld: why adults need to matter more than peers